“我曾經(jīng)站在河邊,想跳下去,但勇氣不夠;想帶著孩子喝農(nóng)藥自殺,又很害怕看到孩子痛苦的表情……”
“我覺(jué)得這不是人過(guò)的生活,一個(gè)人真的很難堅(jiān)持下去,如果再過(guò)一兩年還是這樣的話,我可能會(huì)帶著孩子走上那條路……”
90后母親把5歲自閉癥兒子遺棄在火車(chē)站;
父親親手結(jié)束了5歲自閉癥兒子的生命 ;
爺爺將6歲自閉癥孫子遺棄......
這些是自閉癥父母的無(wú)奈心聲,也是發(fā)生在我們身邊的真實(shí)悲劇,我們不禁發(fā)問(wèn),那些拋棄自閉癥孩子的人,真的解脫了嗎?
那些壓得喘不過(guò)氣來(lái)的苦難
治病,教育,很多困難讓“孤獨(dú)”孩子的家長(zhǎng)們無(wú)法承受。
一位家長(zhǎng)說(shuō),自從發(fā)現(xiàn)孩子的“孤獨(dú)”后,每一個(gè)家庭都曾絕望,感覺(jué)到家庭已經(jīng)不再溫暖,那種感受你沒(méi)辦法去體會(huì)。
有了“孤獨(dú)”孩子,夫妻爭(zhēng)吵多了,矛盾莫名地來(lái)了,你想擋都擋不住,有的時(shí)候,真想放棄孩子。
曾經(jīng)有一對(duì)“孤獨(dú)”孩子的父母,在發(fā)現(xiàn)孩子有病后,倆人還不斷地求醫(yī),后來(lái)由于過(guò)程太長(zhǎng)大家都倦了,真的倦了,丈夫開(kāi)始不回家,夫妻之間開(kāi)始產(chǎn)生矛盾。
兒子病了、丈夫倦了、工作沒(méi)了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者,家最后破碎。
一位家長(zhǎng)告訴記者,有“孤獨(dú)”孩子,現(xiàn)實(shí)就是家里就得有一個(gè)人放棄工作全天照顧孩子,而這個(gè)家所有的經(jīng)濟(jì)壓力都得另一個(gè)人來(lái)承擔(dān)。
這種狀況帶來(lái)的后果就是,工作者無(wú)法承受、照顧者無(wú)法平衡,雙方在這種時(shí)候就會(huì)有厭倦情緒產(chǎn)生。這種情緒會(huì)讓一個(gè)稍稍脆弱的家庭緊張,稍不注意就會(huì)失去團(tuán)結(jié)、溫馨。
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多次試圖拋棄兒子
因?yàn)閮鹤邮亲蚤]癥,媽媽忍受不了痛苦的煎熬,多次試圖拋棄兒子。旁觀者一定認(rèn)為這個(gè)媽媽太不稱(chēng)職,孩子是自己十月懷胎來(lái)的,是自己身上掉下的肉啊,怎么能這么狠心。
孩子還這么小,正是需要媽媽的時(shí)候,沒(méi)有媽媽?zhuān)⒆拥氖澜缇退?。有句話說(shuō),想毀掉一個(gè)自閉癥孩子不難,拋棄他兩次就夠了,第一次讓他失去媽媽?zhuān)诙巫屗ト澜?。太殘酷了?/p>
外人輕描淡寫(xiě)地評(píng)價(jià)著,卻不知道星娃父母是多么無(wú)奈又痛苦,備受煎熬。
樂(lè)樂(lè)也是自閉癥,爸爸坦言也曾經(jīng)有過(guò)拋棄孩子的想法,只有經(jīng)歷過(guò)才懂星娃父母有多難!
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另一半的逃離
奇奇3歲確診自閉癥,爸爸就跑路了,很快再婚。
很多人都覺(jué)得做爸爸的沒(méi)有擔(dān)當(dāng),遇到問(wèn)題就想著逃離,把困難留給媽媽?zhuān)屗粋€(gè)人去承受。還是媽媽更靠譜。
但是,現(xiàn)實(shí)中,逃離的那個(gè)人也可能是媽媽?zhuān)煌募彝ィ煌木秤觥?/p>
樂(lè)樂(lè)2歲確診,媽媽就走了,是爸爸一個(gè)人把孩子帶大,已經(jīng)11歲了,父女倆生活得很好。
孩子有爸爸或者有媽媽帶,總歸比拋棄或者扔給老人帶要好得多。
曾看到一個(gè)案例,有個(gè)50歲的奶奶獨(dú)自帶3歲孫子求醫(yī),兒媳婦走了,兒子常年在外打工很少回家。在本該含飴弄孫的年齡,卻要既當(dāng)?shù)之?dāng)媽?zhuān)€要付出常人難以想象的辛苦。
曾經(jīng)遇到過(guò)屢次把自閉癥的兒子帶到鄉(xiāng)下想要丟掉的親爹,孩子母親一次次哭著去找,最后實(shí)在沒(méi)辦法把自己電話和姓名紋在了孩子手上。
也遇見(jiàn)過(guò)自閉癥伴隨暴力傾向的孩子,十三四歲發(fā)起瘋來(lái),兩個(gè)保安都拉不住,瘦小的母親被他打的滿臉青紫。
比能力更重要的是希望
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只此一路,別無(wú)他途
我家孩子兩歲七個(gè)月了,早期還沒(méi)有覺(jué)得她跟別的小朋友不一樣,開(kāi)始上幼兒園后,老師各種反饋,說(shuō)上課走神,自己跟自己說(shuō)話,不跟別的小朋友一起玩,喜歡一直玩一個(gè)玩具,才開(kāi)始往自閉癥這上面去想,帶孩子去醫(yī)院檢查,最后確診了,天都塌了。
她才三歲啊,她以后的人生該怎么辦?我和她爸爸的生活又該怎么繼續(xù)?
從確診之后我?guī)缀跏翘焯煲詼I洗面,天天責(zé)備自己責(zé)備我先生,如果對(duì)孩子的關(guān)心多一點(diǎn),多與她溝通交流,多給她一點(diǎn)愛(ài),她是不是就不會(huì)像現(xiàn)在這樣?她是不是就跟正常小朋友一樣了?
后來(lái)經(jīng)過(guò)朋友的開(kāi)解,才帶她去了康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù),才發(fā)現(xiàn)我一直以來(lái)?yè)?dān)心去了康復(fù)機(jī)構(gòu),就等于承認(rèn)我的孩子有病,一直抱著這種抗拒的心態(tài),是在害我的孩子!
孩子現(xiàn)在已經(jīng)干預(yù)半年了,能跟我對(duì)視,對(duì)我的呼喚有反應(yīng),也能幫我做些簡(jiǎn)單的家務(wù)了。
真的很慶幸,及時(shí)發(fā)現(xiàn)了,也及時(shí)做出了正確的干預(yù)方法,拯救了我這個(gè)家庭。
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我們是一家人,孩子你知道嗎?
“爸爸、媽媽都愛(ài)你,我們知道你也愛(ài)我們。”這是一位母親對(duì)自己患有“孤獨(dú)癥”兒子常說(shuō)的一句話。無(wú)論何時(shí)何地,她都要讓自己的愛(ài)如雨露一樣,撫愛(ài)兒子的心靈,希望能讓他從“孤獨(dú)”走出來(lái)。
哪怕是在黑夜中看到一點(diǎn)星光,他們也不會(huì)走向絕望。
濟(jì)南一位媽媽可以為了讓孩子融入社會(huì),每天凌晨四點(diǎn)披著星光出門(mén)做送奶工;家里兩個(gè)孩子都是孤獨(dú)癥的單親家庭,微薄的收入不僅要支撐整個(gè)家庭的生活開(kāi)支,還要兼顧兩個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用……
像這樣的孤獨(dú)癥家庭真的太多太多了,大家各有各的辛酸和艱難。
他們對(duì)于未來(lái)也有無(wú)法安放的憂慮,但是仍然掙扎著在困頓的生活中尋找出口。
除了隨時(shí)可能崩塌的信念,更重要的是他們或許能看到希望,看到孩子從不會(huì)說(shuō)話到開(kāi)口叫媽媽、看到孩子從什么也不會(huì)到可以自己吃飯穿衣……
我們都會(huì)為孩子的未來(lái)迷茫,但是越來(lái)越多的事實(shí)也在證明,孤獨(dú)癥孩子的未來(lái)不能完全被定義。
國(guó)家為孤獨(dú)癥孩子的融合教育在逐漸完善相關(guān)教育政策,殘聯(lián)也在普及給孤獨(dú)癥群體的福利補(bǔ)貼,孤獨(dú)癥康復(fù)的知識(shí)不斷地在普及,醫(yī)學(xué)研究也在持續(xù)地開(kāi)展……
這些都是孤獨(dú)癥孩子能夠按照正常軌跡成長(zhǎng)的可能,也讓我們的孩子未來(lái)可期。
關(guān)于遺棄
該理解還是譴責(zé)?
我們相信,任何一個(gè)有良知的家長(zhǎng),若不是走投無(wú)路,都絕不可能隨意拋棄自己的孩子。
有人說(shuō)遺棄孩子有悖常理,也是違法行徑。或許可以獲得一時(shí)解脫,但是換來(lái)的是終身的不安和內(nèi)疚。
也有人說(shuō)遺棄孩子,法雖不容但其情可解。特殊家庭的心酸不是普通人可以理解的,若不是經(jīng)濟(jì)能力弱、政策無(wú)支持、社會(huì)不包容……也不會(huì)出此下策。
作為特殊教育的從業(yè)者,我們也希望能盡我所能,為廣大孤獨(dú)癥群體持續(xù)發(fā)聲,得到社會(huì)各界更真實(shí)的支持,讓他們的未來(lái)更有保障,讓那些有機(jī)會(huì)干預(yù)的人,有更多的可能。
自閉癥的孩子也是孩子,他們是無(wú)辜的,不是生下來(lái)因?yàn)樽约旱奶焐灰粯泳鸵簧鐣?huì)淘汰——就算被社會(huì)拋棄,自己的父母也絕不能拋棄。
雖然終身無(wú)法治愈,但是確實(shí)是可以通過(guò)科學(xué)的訓(xùn)練和密集的干預(yù)讓他們一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步。
看看那些背井離鄉(xiāng)帶著孩子四處干預(yù)的家庭吧;
看看那些為了孩子放棄高薪工作和事業(yè),甘愿作為一個(gè)辛苦全職帶娃的爸爸媽媽吧;
看看那些受盡外人冷眼和無(wú)端指責(zé)謾罵仍然默默忍受,只想保護(hù)自己孩子周全,卑微到塵埃里的偉大守望天使們吧……
看了你可能就知道,人生其實(shí)還有一種活法,這種生活方式讓你疲憊,讓你絕望,讓你痛恨,但是卻不會(huì)讓你不安。