對(duì)于自閉癥患兒的父母來說，考慮一下，也許這不僅僅是你的孩子對(duì)世界的理解，也許是世界對(duì)你孩子的理解。邁克爾約翰卡利對(duì)這個(gè)概念兜了一大圈。他36歲時(shí)被診斷出患有阿斯伯格綜合癥，而就在一周前，他4歲的兒子也被診斷出患有阿斯伯格綜合癥。“不僅我的兒子得到了一個(gè)解釋，而且我最終得到了一個(gè)解釋，說明了我這一生所忍受的一切。”我無法用語言來描述圣經(jīng)給我的重量減輕了，”卡利說。
阿斯伯格綜合癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，是構(gòu)成所謂“自閉癥譜系”的五種診斷之一。“自閉癥”的標(biāo)簽帶著一些嚴(yán)重的包袱。因此，在20世紀(jì)60年代，出現(xiàn)了一場(chǎng)“反標(biāo)簽主義”運(yùn)動(dòng)，孩子們不再被貼上診斷的標(biāo)簽，而是被稱為“特殊”?？ɡf這種趨勢(shì)在另一個(gè)方向上搖擺得太遠(yuǎn)了?，F(xiàn)在，他說，是時(shí)候接受像“阿斯伯格綜合癥”和“自閉癥”這樣的術(shù)語了，這樣那些有這種情況的人就可以開始處理到底是什么讓他們與眾不同，消極的和積極的。
這就是為什么他在書中提出的觀點(diǎn)，阿斯伯格癥候群，是如此的新穎。在書中，他提供了一張阿斯伯格癥候群的特征表以及與之相關(guān)的積極和消極的解釋。例如，卡利討論的特征之一是對(duì)感興趣的主題或領(lǐng)域的高度專注。消極的解釋是這個(gè)人沉迷其中，積極的解釋是這個(gè)人對(duì)某事充滿激情。阿斯伯格綜合癥的另一個(gè)常見癥狀是無法閱讀非語言交流，比如面部表情、肢體語言和音調(diào)的變化。
不利的一面是，許多與卡利所謂的“神經(jīng)正常”世界的錯(cuò)誤溝通是有保證的，這會(huì)導(dǎo)致社交失敗和失去機(jī)會(huì)。好處是，無論是在閱讀還是寫作中，使用文本進(jìn)行交流都得到了加強(qiáng)。通常情況下，阿斯伯格綜合癥患者腦子里想什么就說什么，并不知道這句話可能造成的潛在損害。對(duì)許多人來說，這被認(rèn)為是粗魯?shù)?，但這難道不也是誠實(shí)的嗎?在這個(gè)列表上。
卡利說，這一切的意義不是要否定這些挑戰(zhàn)，而是要考慮阿斯伯格綜合癥患者如何在社會(huì)中發(fā)揮作用，而不是去想他們無法做到的所有事情。“是的，生活是艱難的，而不是簡單的，但是我們不認(rèn)為這是消極的。”社會(huì)開始意識(shí)到人們應(yīng)該被看作是他們自己，阿斯伯格綜合癥患者。當(dāng)卡利還是個(gè)孩子的時(shí)候，在阿斯伯格這個(gè)詞還沒有出現(xiàn)在任何人的名單上之前，他的行為被解釋為由于他父親在越南去世而造成的情感上的困難。
卡利說他的兒子將受益于生活在一個(gè)更了解這種神經(jīng)疾病的世界。“了解更多的結(jié)果是，你的古怪其實(shí)是有原因的。”你知道你只是天生與眾不同;你不粗魯。你以不同的方式思考，而不是麻木不仁，”他說。“這是一種更好地思考自己的方式。”根據(jù)卡利的觀點(diǎn)，這種自我意識(shí)是至關(guān)重要的，因?yàn)槟軌蜃寗e人了解你的情況是頻譜上的人必須具備的一項(xiàng)生活技能?？ɡf:“你想讓孩子們盡可能成為最好的自我鼓勵(lì)者，因?yàn)槲覀兿Ｍ麄冸x開家，他們需要解釋為什么他們會(huì)給人留下不同于潛在房東、重要的另一半或雇主的印象。”
患有自閉癥譜系障礙的孩子的父母還能做些什么來應(yīng)對(duì)壓力，充分擁抱他們的孩子，幫助撫養(yǎng)一個(gè)獨(dú)立的成年人？卡利作為全球和地區(qū)阿斯伯格綜合癥伙伴關(guān)系執(zhí)行主任，曾與成千上萬的家庭一起工作過，他提出了以下建議:閱讀自閉癥譜系障礙的歷史，找出這些年來圖像是如何發(fā)展的?？ɡf，根據(jù)孩子所面臨的不同挑戰(zhàn)，父母會(huì)有一定的壓力去改變孩子，可能是在超市里的一次突發(fā)事件，或者是與鄰居的一次尷尬談話。“當(dāng)我們想要脫離社會(huì)壓力時(shí)，我們都能原諒自己。”重要的是愛你的孩子因?yàn)樗钦l。直到我們看到圖像對(duì)我們的影響，這才會(huì)開始。
確保你被照顧好了?？ɡf，航空公司有充分的理由要求乘客在幫助孩子之前先戴上氧氣面罩。他說:“如果你不能以一種健康的、可操作的方式生活在那里，你就對(duì)孩子不好。”卡利說，阿斯伯格綜合癥患者面臨的最大挑戰(zhàn)之一就是擺脫生活失敗的能力。但是，父母可以幫助他們的孩子更好地處理失敗?？ɡf。“家長們經(jīng)常說，‘這是一個(gè)特殊的孩子，我想保護(hù)他不受失敗的影響。這是一個(gè)好想法，但它不是最終的安息之地。最后的安息之地是獨(dú)立和勇敢。
