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3歲女童肚子鼓如球 戈謝病治療年超百萬醫(yī)不起怎么辦?

出處:媽媽育兒網日期:2016-07-25 20:51:44編輯:chen

近日,一則“女童肚子鼓如球”的新聞被曝光,在網上引起一片熱議。照片里,年僅3歲的孩子不但體重不如同齡人(僅11公斤,脾臟估計就有5公斤),就連身高也比同齡孩子要矮上一大截。

而腹部卻鼓得如一個大皮球,肚皮上還布滿了血筋,像極了一個足月了快要生產的孕婦,但鼓得歷害的肚子,好像是隨時都有可能被撐破的風險。

3歲女童肚子鼓如球 戈謝病治療年超百萬

這不看不知道,一看還嚇一跳。原來這小女孩得了一種叫做戈謝病的罕見疾病。那么到底這個戈謝病是個什么東西?今天我們就一起來看看。

首先我們要知道,“戈謝病”是罕見病中的罕見病,就我國目前而言,全國確診的只有300多人。據悉,任何年齡自出生至80歲均可發(fā)病,但以少年兒童多發(fā),7歲以下更多?;即瞬〉娜藘扰K腫大,直接表現(xiàn)就是大肚子,會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。

戈謝病可分為三型:

成人型(Ⅰ型)  

為本病最常見類型,也是脂質貯積病中常見者。猶太人(Ashkenazi-Jewish民族)中多見,但各民族中均有。在美國估計每年兒童患者不到5000例。任何年齡均可起病,常以脾臟大就醫(yī)。進展可快可慢,進展慢者,脾臟大尤甚,有時有脾梗死或脾破裂而發(fā)生急腹癥癥狀。肝臟呈進行性腫大,但不如脾臟腫大明顯。病程久者,皮膚及黏膜呈茶黃色,常誤診為黃疸,暴露部位如頸、手及小腿最明顯,呈棕黃色。

眼球結膜上常有楔形瞼裂斑,底在角膜邊緣,尖指向內、外眥,初呈黃白色,后變?yōu)樽攸S色。肺累及時可影響氣體交換而出現(xiàn)癥狀。晚期患者四肢可有骨痛,甚而病理性骨折,以股骨下端最常見,也可累及股骨頸及脊柱骨。有脾功能亢進時可因血小板減少而有出血傾向。小兒患者身高及體重常受影響。

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